Cứ thế, anh sống chung với những đợt chảy máu, lành rồi lại chảy máu thêm 10 năm. Đến năm 2001, khi vừa tốt nghiệp ngành Viễn thông, Học viện Bưu chính viễn thông, chuẩn bị xin việc đi làm, anh tình cờ được bác sĩ thông báo mắc Hemophilia.

Anh Quốc kể, hồi đó thấy chân không được thẳng và đau khớp nhiều nên anh đi châm cứu, nhưng rút kim rồi thì chân sưng tím mãi không khỏi nên bác sĩ chuyển anh sang Viện Huyết học - Truyền máu TƯ để xét nghiệm. Cầm tờ kết quả, bác sĩ chỉ nói duy nhất một câu,"bệnh này không chữa được". Mọi thứ như sụp đổ trước mắt chàng tân cử nhân.

Bác sĩ nói là Hemophilia nhưng ko biết bệnh gì, không nghe thông tin bao giờ, bác sĩ nói bệnh của em ko chữa được ko biết có chết hay không, hay như nào.

“Đó là lần đầu tiên tôi nghe đến bệnh Hemophiia. Do không được bác sĩ giải thích thêm nên không biết bệnh có chữa được không, có chết ngay không. Cảm giác sợ hãi xen lẫn tuyệt vọng, nhìn đâu cũng thấy bế tắc. Thời điểm đó, tôi nằm liệt 3 tháng ròng, máu chảy khắp khớp gối khiến tôi gần như không đi lại được”, anh Quốc nhớ lại.

Sức khỏe yếu cùng với việc đi lại khó khăn, anh gần như không có cơ hội việc làm. Duyên may hiếm có đưa anh gặp GS Đỗ Trung Phấn, khi đó là Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TƯ. Anh được nhận vào làm việc tại TT Hemophilia mới thành lập.

Trong suốt năm đầu tiên, anh được điều trị miễn phí và nhận nhiệm vụ hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh Hemophilia.

Được điều trị đầy đủ, sức khoẻ anh Quốc dần hồi phục. Nhờ được tiếp xúc thường xuyên với bác sĩ, anh Quốc có đầy đủ thông tin về bệnh máu khó đông, biết rằng bệnh tuy chưa có thuốc chữa nhưng có thể kiểm soát tốt nên từ sợ hãi, anh bình thản sống chung với bệnh.

Dù mang trong mình căn bệnh chưa có thuốc chữa nhưng anh Quốc vẫn làm việc miệt mài và sắp xếp thời gian để điều trị đều đặn

Sau thời gian điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ, anh xin được việc và bắt đầu đi làm, nhiều khi làm việc mải miết, bị chảy máu nhưng anh vẫn cố chịu đau đớn làm nốt việc rồi mới đến bệnh viện. Cứ thế, 18 năm qua, anh kiên trì vừa làm việc vừa chữa bệnh.

Ban đầu anh làm việc đúng ngành mình học nhưng dần dần anh biết mình không thể leo cột, kéo dây cáp như những đồng nghiệp khác nên anh chuyển sang học Marketing.

"Qua thời gian, thế giới quan của mình dần thay đổi nên bản thân phải thay đổi, chấp nhận bệnh tật và tìm nghề nghiệp phù hợp với sức khoẻ của mình để mình có thời gian chăm sóc bản thân tốt hơn", anh Quốc chia sẻ.

Nhờ nỗ lực không ngừng, anh Quốc dần trở thành chuyên gia Marketing, giữ vị trí trưởng phòng tại nhiều công ty hàng đầu về thương mại điện tử, công nghệ...

Năm 2006, ở tuổi 36, anh kết hôn với bạn gái học chung lớp cấp 3, người luôn tin yêu, thấu cảm cùng anh. Cùng năm, vợ chồng anh hạnh phúc đón con gái đầu lòng và sau đó có thêm bé trai kháu khỉnh. Điều đó nghe có vẻ bình dị với người bình thường nhưng thực sự là mơ ước đối với các bệnh nhân Hemophilia.

Nhớ lại những ngày đầu khi Trung tâm Hemophilia mới thành lập, anh Quốc cho biết, khi đó thiếu thuốc điều trị, không có BHYT, bệnh nhân điều trị rất tốn kém và phải nằm ghép 4-5 người/giường.

“Nhiều khi bệnh nhân phải nằm đất nhưng chỉ cần được truyền huyết tương hay tủa để giảm cơn đau, nằm đâu không quan trọng. Ngày đó lương cử nhân mới ra trường chỉ 600 nghìn đồng/tháng nhưng mỗi lần vào viện mất 400 nghìn đồng”, anh Quốc chia sẻ.

Cũng vì chi phí điều trị quá lớn nên giai đoạn đầu những năm 2000, hầu hết bệnh nhân Hemophilia rất nặng mới được đưa đến bệnh viện, rất hiếm bệnh nhân được điều trị đầy đủ nên bệnh nhân phải chịu nhiều đau đớn, tỉ lệ tàn tật cao, không có cơ hội học tập, làm việc, tuổi thọ thấp.

Giờ đây khi đã có cuộc sống gần như bình thường, anh Quốc luôn nhắc nhở các con rằng: “Cuộc sống của bố bắt đầu từ bệnh viện, bố được chữa trị tại đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự là không đủ”. 

TS Mai là người đã điều trị cho anh Quốc suốt 15 năm qua

Theo anh Quốc, với bệnh Hemophilia, chỉ cần bệnh nhân có ý thức, tuân thủ điều trị và chăm sóc bản thân thì sẽ có cuộc sống gần như bình thường. Ngoài những lúc không điều trị, cố gắng làm việc, cố gắng nuôi dạy con, cố gắng sống cho tốt để thay lời cảm ơn các bác sĩ.

"Bây giờ bệnh nhân Hemophilia đã được tiếp cận với rất nhiều thông tin, được xét nghiệm, tuyên truyền tận nhà, điều trị đã có BHYT lo nên hãy luôn lạc quan, hãy chấp nhận căn bệnh này và thay đổi cuộc sống của mình theo "tính cách" của bệnh", anh Quốc nhắn nhủ.

Hiện tại, mỗi tuần anh Quốc chỉ phải đến bệnh viện 1 lần/tuần để bổ sung yếu tố đông máu.

TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TƯ cho biết, Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố 8 (Hemophilia A) hoặc yếu tố 9 (Hemophilia B).

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Tại Việt Nam có khoảng 30.000 người mang gen bệnh, trong đó mới có khoảng 6.200 bệnh nhân được phát hiện và điều trị.

Thúy Hạnh

Hành trình chàng trai mắc bệnh hiểm nghèo lấy vợ Hà Nội và sinh con

- Phát hiện mắc căn bệnh chưa có thuốc chữa từ khi mới 3 tuổi, đã có giai đoạn anh phải nằm viện suốt 2 năm, chỉ còn 1% cơ hội sống nhưng cuối cùng hạnh phúc đã mỉm cười với anh.  

Tổ hợp resort Sunshine Diamond River sở hữu mảnh đất vàng, nằm ngay ngã 3 hợp lưu của sông Sài Gòn và sông Đồng Nai rộng hàng trăm mét. Bao quanh dự án là công viên Mũi Đèn Đỏ với gần 100 nghìn cây xanh, được phát triển trên khuôn viên rộng 820.000 m2.

Sunshine Diamond River được thiết kế như một resort nhiệt đới tại Bali với không gian ngập tràn cây cỏ và nước. Dự án này sở hữu gần 70 tiện ích nghỉ dưỡng với: Thác tràn nghệ thuật, sông cảnh quan, cầu đi bộ, vườn treo, đường dạo bộ trên không, bể bơi tiêu chuẩn resort, beauty salon, chăm sóc sức khỏe, vườn yoga, khu vui chơi trên cát, sky bar, sân tập golf trên mái...

Trong khu resort này, chủ đầu tư Sunshine Group còn gây ấn tượng khi phát triển một hệ thống giải trí dành riêng cho trẻ em rộng gần 6.000 m2 với tổ hợp: Disneyland, Fairy Garden, Mê cung cây, Sân trượt băng, Vườn cổ tích, Thế Giới Lego, Quảng trường ánh sáng…

Sunshine Diamond River là dự án đầu tiên tại TP HCM đầu tư sân trượt băng và vương quốc “giá lạnh” cho trẻ em có quy mô lớn gần 1.000 m2, với hàng loạt các trò chơi: Trượt băng, trượt patin, uống cafe tuyết, dạo chơi trong lâu đài tuyết mini, khám phá thế giới băng đăng… Theo chia sẻ của chủ đầu tư, đến với The Snow Queen tại Sunshine Diamond River, giấc mơ tuyết trắng giữa miền nhiệt đới không còn xa xôi.

Ngoài vương quốc “giá lạnh”, Sunshine Group còn phát triển khu Disneyland Mini trong dự án Sunshine Diamond River rộng hơn 1.100 m2. Tại thế giới Disneyland, các em nhỏ sẽ được bước vào cuộc phiêu lưu tại: Ngôi nhà nhỏ giữa rừng của Bạch Tuyết, Làng nấm của bộ tộc Xì Trum, Thế giới của 101 chú chó đốm, Vương quốc tuyết của Elsa, Mê cung cây của người lùn…

Quy mô nhất trong các tiện ích cho trẻ nhỏ tại Sunshine Diamond River là tổ hợp Kidzone và Tiniworld rộng 2.000 m2 tại dự án. Trong khu Kidzone, chủ đầu tư phát triển hệ thống liên hoàn: Lâu đài kẹo, thế giới lego, thế giới thuỷ cung, sân đua xe, thế giới thiên hà, mê cung gương, những lớp học và khu vui chơi để trẻ phát triển một cách toàn diện về các kĩ năng như sáng tạo, tự tin giao tiếp, giàu trí tưởng tượng, biết bảo vệ bản thân.

Sunshine Diamond River còn phát triển các tiện ích phục vụ việc học hỏi, khám phá thế giới cho trẻ nhỏ. Chủ đầu tư dự án này đã đầu tư một kính thiên văn Hobby. Với hệ thống kính thiên văn này các em nhỏ tại Sunshine Diamond River có thể khám phá thiên hà, thế giới vũ trụ rộng lớn.

Vào buổi tối, trên những con phố shopping trong công viên ven sông nhiệt đới, đơn vị vận hành dự án sẽ tổ chức hàng loạt các màn trình diễn ánh sáng nghệ thuật kết hợp nhạc nước trên sông. Khi đó, các em nhỏ  vừa có thể vừa chèo thuyền  với ba mẹ hóng mát, vừa thưởng thức các show diễn ánh sáng thực cảnh. Được biết khi quảng trường ánh sáng thần tiên này có quy mô gần 1.400 m2.

Theo đại diện Sunshine Group, để biến tầm nhìn thành hiện thực, chủ đầu tư phải dốc hàng triệu USD phát triển chuỗi tiện ích nội khu liên hoàn cho trẻ em trong dự án. Cư dân của dự án toàn quyền sử dụng các khu vui chơi, thư viện, công viên ánh sáng... mà không phải trả thêm chi phí nào.

“Quỹ đất dự án không thể mở rộng, do đó việc triển khai không gian cho trẻ em đồng nghĩa với việc chúng tôi phải hy sinh diện tích cho thương phẩm, chi phí xây dựng đội cao và giảm phần nào lợi nhuận”, đại diện này nói. 

Các không gian dành cho trẻ em được ưu tiên những vị trí đẹp tại dự án, với tầm nhìn ra cảnh quan xanh, bờ sông, cây xanh, thoáng khí trời. Do quy hoạch đồng bộ ngay từ khi dự án còn trên thiết kế, các tiện ích này được đặt sát cạnh, tạo kết nối liên hoàn. Việc này tạo ra trải nghiệm tiện lợi tối đa cho cư dân trong việc trông chừng, theo dõi con trẻ trong quá trình vui chơi, học tập.

Được biết, trước Sunshine Diamond River, Sunshine Group đã phát triển riêng một tổ hợp “homes resort” Sunshine City Sài Gòn dành riêng cho gia đình có trẻ em, được xây dựng trên một “ốc đảo”, được bao quanh bởi hồ nước nhân tạo lớn bậc nhất TP HCM. Dự án này có gần 70 tiện ích hướng đến sự phát triển thể chất, tinh thần của trẻ em như: Thế giới thần tiên của Alice, Fairy Garden, Công viên nước, Lego World….. Bên cạnh đó, thiết kế, vật liệu sử dụng tại công trình cũng thân thiện với cư dân.

Lệ Thanh

Thanh tra kết luận nhiều vi phạm của lãnh đạo các Quận trong năm 2019

Cụ thể, trên địa bàn quận Bình Thạnh có 4 mặt bằng đơn vị thuê đã cải tạo, sửa chữa, thay đổi kiến trúc nhưng chưa có sự đồng ý của Công ty Dịch vụ công ích quận là chưa phù hợp về quản lý, sử dụng tài sản công. Ngoài ra có 48 đơn vị còn nợ tiền thuê mặt bằng với số tiền hơn 4 tỷ đồng; khoản nợ này là do Công ty điều chỉnh giá cho thuê, truy thu chênh lệch tăng tiền thuê đất từ 2015-2017.

Thanh tra TP còn phát hiện một số địa chỉ nhà đất khối cơ quan hành chính, đơn vị sự nghiệp sử dụng một phần diện tích là trụ sở làm việc, có một phần diện tích cho thuê; nhiều địa chỉ nhà đất chờ bán đấu giá do UBND quận quản lý bị bỏ trống nhiều năm.

Tại UBND quận 4, Thanh tra TP.HCM kết luận: Công tác quản lý tài sản công do Công ty TNHH Một thành viên Dịch vụ Công ích Quận 4 quán lý, giữ hộ nhiều chỗ không đúng quy định, chậm nộp tiền vào ngân sách nhà nước.

Có 35 thửa đất công do UBND quận quản lý chưa được đo đạc, sử dụng sai mục đích; một vài thửa đất công có tình trạng bị lấn chiếm. UBND quận cho phép Công ty Dịch vụ công ích quận 4 cho thuê, khai thác Dự án công viên Hồ Khánh Hội không phù hợp với quy hoạch…

Trong đó, công ty cho các đơn vị thuê mặt bằng chỗ để giữ xe, làm kho chứa hàng, cho thuê kinh doanh siêu thị trên khu đất công viên Hồ Khánh Hội dựa trên 2 văn bản cho phép của UBND quận 4 là không phù hợp với quy hoạch được duyệt. Ngoài ra có 8 thửa đất do Hợp tác xã thương mại dịch vụ Kênh tẻ được sử dụng nhưng cho thuê lại, sử dụng sai mục đích.

Công tác quản lý tài sản công trên địa bàn quận 4 có dấu hiệu buông lỏng

Từ kết luận thanh tra, Chủ tịch UBND TP.HCM chỉ đạo chủ tịch UBND quận Bình Thạnh rút kinh nghiệm, chấn chỉnh công tác theo dõi, đôn đốc kiểm tra việc thực hiện kết luận thanh tra. Khẩn trương thực hiện các kiến nghị xử lý sau thanh tra, nhất là việc thu hồi và quản lý đất dôi dư sau giải tỏa, đất công chưa được quản lý, sử dụng không đúng mục đích, rà soát để xuất phương án xử lý các khu đất dôi dư trình UBND TP phố xem xét.

Đối với UBND quận 4 tổ chức kiểm điểm, rút kinh nghiệm, làm rõ trách nhiệm đối với các cá nhân có thiếu sót, tồn tại. Rà soát hiện trạng từng thửa đất công để tham mưu đưa vào sử dụng hợp lý không để xảy ra tình trạng cho thuê đất không đúng thẩm quyền, mục đích.

Trường hợp Hợp tác xã Kênh Tẻ phải rà soát củng cố hồ sơ pháp lý đối với các nhà, đất đang bị lấn chiếm, chiếm dụng chưa thu hồi.

Khánh Hòa

Hàng loạt sai phạm về đất đai của Tổng công ty Nông nghiệp Sài Gòn

Qua thanh tra việc chấp hành các quy định về pháp luật trong công tác quản lý, sử dụng đất đai, Thanh tra TP.HCM xác định nhiều vi phạm của Tổng Công ty Nông nghiệp Sài Gòn.